【原标题】36种罕见病药品可享更高门诊报销 “有保障、能救治的感觉，真好！”

  “我现在恢复得不错，偶尔还能站起来。”坐在轮椅上的陈大妈刹住车闸，移开脚踏板，双手支撑扶手，就势要起身。

  6月20日，自治区医保局在广西医科大一附院举行优化提升罕见病药品门诊用药保障水平讲解会，罹患罕见病的陈大妈要给大家一展精气神。

  陈大妈今年66岁，在过去10多年里，她反复出现肢体麻木、乏力等症状，面临瘫痪危险。去年年底，她在该院被诊断视神经脊髓炎谱系疾病，这是我国首批被认证的121种难治性罕见病之一。幸运的是，住院治疗有一段时间的陈大妈，目前已接受了3针萨特利珠单抗皮下注射。这一治疗视神经脊髓炎谱系疾病的创新药，于去年12月被正式纳入国家医保目录，并从今年1月1日起执行。

  “从最贵的3.9万元一支由患者全额自费，到如今基本医保和大病统筹报销，每支只需陈大妈交2800多元。”该院神经内科主管医生罗文静说。

  “本月开始，该药纳入单列门诊统筹支付。”拍拍陈大妈的肩膀，罗文静透露了新的好消息，“以后每4周的重复皮下注射也不需要住院，在门诊就可以完成了。”

  此前，自治区医保局在原有普通门诊统筹和门诊特殊慢性病保障制度基础上，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及重症肌无力、多发性硬化等多种罕见病患者群体。也就是说，这类患者在门诊接受治疗即可享受较高的报销待遇，省去了病床协调、住院陪护、请病假等多种麻烦事。

  不久前，罹患重症肌无力罕见病的20岁女生小梁，也在该院完成了艾加莫德α注射液的静脉注射。而像她这样的患者群体，在该院门诊平均每年有3000人次。

  医保报销了，经济负担减轻了，罕见病新药也有机会长期用得起……“被关注、有保障、能救治的感觉，真好！”小梁的话不多，但句句发自肺腑。（记者 罗琦 通讯员 黄梦蕾）