【原标题】广西完成地中海贫血防治三年行动计划

  罗香任的家，在建筑工地的工棚里。虽然到了秋天，仍旧非常闷热。

  中午放学回家，刚上小学四年级的罗香任洗干净手，到房间叫姐姐罗妹出来一起吃饭。饭菜简单，一大盘肉，一大碗粥，罗香任吃得又香又快。

  “造血干细胞移植之前，吃饭从来都不香的。”看着儿子狼吞虎咽的样子，父亲罗玉权满眼欣慰。

  2019年1月10日，刚满5岁2个月的罗香任在广西红十字基金会的支持下，成为广西首例赴区外进行造血干细胞移植的重型地贫患儿。如今的他，不仅饭量喜人，而且热爱运动。他说几乎忘记生病之前的事了，“只隐约记得妈妈背着我去医院的情景。”

  “姐姐罗妹是重型地贫患者，弟弟罗香任出生刚刚半年，也被诊断为重型地贫。我们仿佛掉进了深渊，不敢想哪一天能走出来。”孩子模糊的记忆，罗玉权却刻骨铭心。

  对于重型地贫患者，造血干细胞移植是目前唯一有效的根治方法。

  时间回到2017年9月，在南宁召开的中国—东盟红十字博爱论坛，提出开展广西重型地中海贫血患者救助行动的倡议。

  命运的齿轮开始转动。2017年12月，广西红十字基金会设立广西红十字天使计划“关爱生命”重型地中海贫血患者救助基金，启动重型地中海贫血患者专项救助行动，为广西籍14岁以下贫困重型地中海贫血患者进行造血干细胞移植治疗提供救助。

  在多项政策支持和社会资助下，罗妹和罗香任姐弟俩共获得广西红十字天使计划13万元的救助。2022年5月7日，广西医科大学第一附属医院成功为罗妹进行了造血干细胞移植。从此，一家人走出深渊。

  每一个中重型地贫儿的出生，都是家庭难以承受之痛。直到2008年，地贫仍旧是广西出生缺陷的首位病因。

  2010年5月，广西启动地中海贫血防治计划，率全国之先，努力探索“政府主导、部门联动、卫生担当、医防协同、群防群治”的地中海贫血群防群控广西模式。

  计划实施以来，广西的地中海贫血防治工作取得积极成效，得到各方面肯定。据自治区卫生健康委2018年发布数据显示，广西以地贫为主的胎儿水肿综合征出生缺陷从2008年的首位病因降至2017年的第8位病因。

  出生缺陷已呈下降态势，如何让重症地贫患者获得更好的生存质量？

  实现严重类型地贫儿“零出生”；98%以上地贫患者及时得到医学咨询指导；800例贫困重型地贫患者得到造血干细胞移植救助——2019年4月，自治区政府办公厅印发《广西地中海贫血防治三年行动计划（2019—2021年）》，目标简单而清晰。

  中国红十字基金会捐赠善款592.42万元，自治区财政拨付预算资金250万元，梧州中恒集团捐款440万元，自治区红十字会联合自治区党委区直机关工委、自治区民政厅专项募捐587.71万元、6家定点合作医疗机构累计捐款330万元……政策资金强力支持，社会各界广泛参与，为项目“输血”。2017年12月以来，广西红十字基金会重型地中海贫血患者专项救助行动项目共募集资金2726.85万元，支出2595.77万元，累计救助804名广西籍重型地贫患儿实施造血干细胞移植手术。

  今年8月，广西地中海贫血防治三年行动计划以攻艰冲刺之态，圆满收官。

  据反馈，这一专项救助项目的受益家庭满意度，是百分之百。

  “在医保政策的支持下，红十字会的救助标准从启动时的最高5万元/人调整至最高3万元/人，为更多的人雪中送炭。”7年时间，广西红十字基金会宣传筹资部副部长梁伟，见证了804位患者获得新生。

  9月14日，平果市第六幼儿园，小女孩梓薇的出现在小朋友间引起了一阵欢乐的骚动。离开小伙伴3个学期的梓薇回到了原来的班级。

  休学去做手术的时候，梓薇是小班。现在她是大班的孩子了。班主任黄老师告诉记者，当时她是班上最爱哭的孩子，现在她是班上最爱笑的孩子。

  “1年5个月17天。”梓薇妈妈在手机上每天更新着梓薇造血干细胞回输后的日子。“每一天都是新生，每一天都很珍贵，每一天都在快乐成长。”她的眼睛里闪着点点泪光。

  阳光照进教室，5岁的梓薇抱着好朋友在阳光下旋转着，红润的脸庞就像小小的太阳。（吕欣）